101 tygodni od diagnozy

Ostatni tydzień upłynął nam pod znakiem Międzynarodowego Kongresu Naukowego SMA w Krakowie. Prawie pół tysiąca uczestników, kilkadziesiąt prezentacji, sesje posterowe, spotkania z firmami farmaceutycznymi, robocze kolacje i rozmowy kuluarowe. Działo się niezmiernie dużo. W Krakowie pojawili sie niemalże WSZYSCY lekarze i naukowcy, od których zależy rozwój leczenia rdzeniowego zaniku mięśni na świecie. Jak opowiadał jeden […]

100 tygodni od diagnozy

Właśnie mija 100 tygodni od diagnozy. 700 dni. Dni, z których każdy w mniejszym lub większym stopniu poświęcony był Ingusi i jej walce z okropną chorobą. Dni, podczas których Inga przestała chodzić za rączkę, przestała samodzielnie stać, przestała wspinać się na niewielkie krzesełka, przestała z radością i chęcią raczkować. Słabła powolutku każdego dnia – dopiero […]

99 tygodni od diagnozy

Choć Inga ma dopiero 3 i pół roku, wiele dni swojego krótkiego życia spędziła w szpitalach i różnego rodzaju klinikach. Najpierw było to poszukiwanie diagnozy, a potem konsultacje i rehabilitacja. Wiele razy widzieliśmy małych pacjentów, w tym cierpiących na cięższe postaci SMA, którzy swoje życie i zdrowie zawdzięczali skomplikowanej aparaturze medycznej. Respiratory, pompy, inkubatory… I […]

98 tygodni od diagnozy

Czas leci… Właśnie minęły dwa lata od kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o SMA w odniesieniu do naszej córeczki. Chciałoby się o tym zapomnieć, ale niestety SMA działa i zabiera Indze siły. Inga już nie może stanąć na nogi bez sprzętów, które ją usztywniają. Niestety zauważamy też, że Ingi raczkowanie jest coraz słabsze. Raczkuje powoli, niechętnie, […]

Drugi Sylwester od diagnozy

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku!!! Niech 2018 rok będzie lepszy, dużo lepszy!!! Niech spełnią Wam się wszystkie marzenia, nam wystarczy tylko jedno … 2017 to był dobry rok. Rok pełen nadziei. Zatwierdzono pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni (Spinraza/Nusinersen). Upragniony, wyczekany lek. SMA przestało być chorobą nieuleczalną. Niestety cena leku jest powalająca, a proces refundacyjny […]

95 tygodni od diagnozy

Pojutrze o godz. 14.00 na Wydziale Geografii i Studiów Regionalnych UW odbędzie się świąteczna aukcja charytatywna na rzecz Ingi. Serdecznie wszystkich zapraszamy. Szczegóły na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/373137753128882/ W ubiegłym tygodniu Inga brała udział w turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Opis ćwiczeń i kilka zdjęć pojawią się już niedługo na naszej stronie. A w naszym domu […]

94 tygodnie od diagnozy

Dziś chcielibyśmy zacząć od podziękowań. Tak wiele osób robi tak dużo dla Ingi. Ciężko wszystko opisać i wymienić. Dziękujemy wszystkim, którzy wystawiają przedmioty na licytacje (grupa charytatywna na Fejsbuku, Charytatywni Allegro, fejsbukowe „fanpejdże”) i tym, którzy je licytują. https://www.facebook.com/groups/570788259751400/ http://charytatywni.allegro.pl/listing… https://www.facebook.com/ajatopiernicze/ Dziękujemy kumplom za sesje zdjęciowe Ingi. Nasza mała modelka dzielnie sie spisała. Już wkrótce […]

93 tygodnie od diagnozy

Tygodnie od diagnozy mijają… Inga dzielnie walczy z chorobą ćwicząc codziennie po kilka razy. Swoistym ćwiczeniem jest również pionizacja w chodziku z założonymi ortezami – pozwala eliminować ewentualne przykurcze w nóżkach oraz zapewnia odpowiedni nacisk na stawy, które nie pracują wystarczająco ze względu na chorobę Ingusi. Inga lubi chodzić do przedszkola, gdzie poznała juz nowych […]

91 weeks since diagnosis / 91 tygodni od diagnozy

[English below] Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku na subkonto naszej Ingusi. Fundusze za rok 2016 wpłynęły właśnie na konto Fundacji. Choć nie zdaje sobie z tego do końca sprawy to właśnie Inga dziękuje Wam najmocniej. Naprawdę bardzo Wam dziękujemy! Dzięki waszej pomocy zapewniliśmy Ingusi opiekę najlepszych specjalistów oraz wszelki potrzebny sprzęt […]