71 weeks since diagnosis / 71 tygodni od diagnozy

[English below] Niestety SMA zabiera Ingusi dzieciństwo pełnymi garściami. Gdy inne dzieci się bawią, Inga ćwiczy i rehabilitację się. Gdy dzieci biegają, Inga z zazdrością podąża za nimi wzrokiem. Pewnie każdy pamięta z dzieciństwa, jak wspaniale było skakać z radości, skakać bez opamiętania, cały czas skakać, aż rodzice upomną, że tyle skakać nie można. Niestety […]

70 tygodni od diagnozy / 70 weeks since diagnosis

[English below] Mijają tygodnie, choroba Ingi powoli ale systematycznie postępuje, życie toczy się w sobie wyznaczonym kierunku… Ale dzięki przyjaciołom ten kierunek biegnie do świata dla nas szczęśliwszego, pełnego nadziei i wiary w lepsze jutro. Bardzo za to wszystkim dziękujemy! Dziękujemy wszystkim za pomoc. Szczególnie w ostatnich dnia chcielibyśmy wspomnieć o organizatorach i uczestnikach imprezy […]

Denali Expedition 2017 – wspieramy walkę z SMA

Our friends (Lukasz and Szymon) do their last preparations before expedition. They climb Denali – highest mountain in North America. There is only one week left. Keep fingers crossed!!! http://kartkazpodrozy.pl/denali-expedition  _________________________________________ Nasie przyjaciele (Łukasz i Szymon) przygotowują się do wyprawy na Denali – najwyższy szczyt Ameryki Północnej. Oto ich najnowszy wpis:  _ „Do wylotu na […]

69 weeks since diagnosis / 69 tygodni od diagnozy

[English below] Po 69 tygodniach od najgorszej wiadomości w naszym życiu (zdiagnozowania SMA u Ingi) jest realna możliwość zakupienia leku na SMA! To najwspanialszy nasz tydzień od półtora roku. Niestety naszą radość przyćmiewa cena leku. Oficjalnie podano, że Spinraza kosztuje 90 tys. euro za jeden zastrzyk. W pierwszym roku leczenia konieczne jest podanie 5 dawek, […]

68 tygodni od diagnozy / 68 weeks since diagnosis

[English below] To był najszczęśliwszy tydzień od diagnozy Ingi. Wreszcie w Europie będzie można kupić lek na SMA! Koniec z koszmarem nieuleczalnej choroby. W Dzień Dziecka Komisja Europejska zaakceptowała lek Spinraza jako pełnoprawną terapię na SMA. Tak bardzo chcielibyśmy od razu leczyć Ingusię. Na szczęście teraz od leczenia dzielą nas już tylko pieniądze, niestety ogromne, […]

Dzień Dziecka / Children’s Day

[English below] Kochani, Dzień Dziecka 2017 na długo pozostanie w naszej pamięci. Oby jak najdłużej. I oby kojarzył sie nam z początkiem długiej drogi, jaką jest leczenie SMA u Ingi. Drogi szczęśliwej, radosnej i takiej zwyczajnej, ze zwyczajnymi problemami 3-latki, która chyba tym razem chce kupić łopatki za punkty? Sami podpowiedzcie o co mogło chodzić […]

67 weeks since diagnosis / 67 tygodni od diagnozy

[English below] Ostatnie badanie oddechu Ingi wypadło dobrze. Jednak nie możemy zapomnieć o regularnych ćwiczeniach oddychania. Idealna okazała się zabawa z dmuchawcami podczas spaceru. Chyba każdy z nas w swoim życiu choć raz dmuchnął w dmuchawca. Nigdy nie myśleliśmy, że taka zabawa może dla kogoś być kwestią zdrowia i życia… W Warszawie 10 czerwca odbędzie […]

66 weeks since diagnosis / 66 tygodni od diagnozy

[English below} Inga miała kolejną wizytę u pulmonologa. Niestety przy SMA zanikają także mięśnie oddechowe, co jest bardzo niebezpieczne. Na szczęście Ingi mięśnie oddechowe są jeszcze w miarę dobrym stanie. Inga nie potrzebuje wspomagania oddychania. Klatka piersiowa Ingusi powoli, ale systematycznie zapada się. Jednak na razie nie stwarza to zagrożenia dla jej życia. Och żeby […]

65 weeks since diagnosis / 65 tygodni od diagnozy.

[English below] Czy może już kiedyś pisaliśmy, jak bardzo jesteśmy zmęczeni. Jak bardzo chcielibyśmy normalnego życia, zwykłych problemów… Wcale się nie skarżymy, bo po co i komu mielibyśmy się skarżyć? Ale chcielibyśmy wyjaśnić, czemu czasem się nie odzywamy do najlepszych przyjaciół. Czemu ciągle nie mamy czasu? Czemu ciągle się spieszymy do domu? Nasz plan dnia […]